5 Settembre

Ci sto provando, ci sto provando. Maledizione se ci sto provando! Dalle 13.34 in poi non ho fatto altro. Con tutti i mezzi a mia disposizione, ma proprio tutti. Non ci riesco però. Ci provo e ci riprovo, sono già dodici ore. Ma non ci riesco. Non riesco proprio a distaccarmi da Mauro, dal mio piccolo grande Mauro. Anche se guardo quel corpo oramai privo di vita che è alla mia sinistra, anche se lo tocco, è proprio freddo, anche se lo ho medicato, tamponato, vestito con le mie mani, non ci riesco. Non riesco ad accettare che quello sia lui, Mauro. Mauro è di la, nel soggiorno, lo so e mi sta pure chiamando, lo sento, mi vuole per giocare con lui alla play-station. Quel corpo gli rassomiglia forse, ma neanche tanto. Comunque non è lui, Mauro. Mauro mi chiama ed io gli dico di aspettare perché sto sistemando quest’altro bimbo. Un minuto ancora e sono da te Mauro e il sogno potrà riprendere così come il nostro gioco. No. Non ci riesco. Se solo penso che al posto di quel corpo cereo, deformato, inanime ci possa essere lui, Mauro, mi manca l’ossigeno. Mi sento soffocare. E’ un ambiente oscenamente invivibile senza ossigeno, e infatti senza ossigeno non c’è possibilità di vita. Affronto la prima notte senza esserci riuscito. So già che domani sarà peggio. Ma sono sereno. Al mio risveglio o avrò accettato l’idea o dovrò fare un inutile tentativo, destinato a fallire, di vivere in un mondo senza ossigeno, senza Mauro.

(5 Settembre 2009)

4 Settembre

Ore 11.37

Sono solo quarantotto ore che non sento più quelle due sillabe “pa-pi” e già sono impazzito. Non di quella pazzia buona che allevia il dolore perchè distrae da esso, e che quasi mi auguravo di incontrare. No. Di pazzia maligna si tratta che alberga nel fondo del mio pensiero e che non lascia di sè traccia apparente verso l’esterno. Di una pazzia che corrode i neuroni minando dall’interno la mia stessa identità. Senza quella parolina magica, “papi”, che ha riempito finora la mia vita e mi ha donato la forza e la gioia di esistere, ho smarrito me stesso, non so più chi sono, dove andrò, cosa farò. Sono un contenitore oramai vuoto. Intanto gli tocco i capelli, gli parlo, non mi attendo risposta. Gli prendo la mano, delicatamente, e spero di trattenerlo con me, ancora.

(4 Settembre 2009)

3 Settembre

Ore 11.04

E’ peggio di quanto potessi immaginare, cento volte, mille volte, un milione di volte peggio. Eppure ho avuto mesi per prepararmi, per rassegnarmi, anche per proteggermi da questo evento. Niente da fare! Da questa notte non risponde più, non parla più. Mi rimane di lui, della sua voce, solo il flebile lamento della respirazione, sempre più difficile e dolorosa, nonostante l’ossigeno e la morfina. Pensavo che sarebbe stato difficile accompagnarlo fino all’ultimo minuto. Mi ero sbagliato. E’ praticamente impossibile, non ci riesco. Lo guardo e non lo voglio riconoscere, non è lui! Lui mi aspetta a casa. Lui sta davanti alla televisione a guardare i cartoni. Lui sta scrivendo su facebook. No! Non può essere lui in quel letto accanto a me, che rantola, immobile tranne lo stentato, ritmico sollevarsi del petto. Forse quello che sto guardando in quel letto sono io stesso, io che sto agonizzando al suo posto. La mia mente non riesce a contemplare il concetto del distacco. Devo fare qualcosa! Non so cosa! Sono lucido, calmo, tanto da scrivere sul mio blog, ma temo proprio di non farcela, anzi non ce la faccio. Altri prima di me hanno subito la stessa sorte e altri ancora la subiranno. Ma ognuno ha una sua storia, un suo vissuto. Io ho vissuto per lui! Non importa per quanto tempo, quello che importa è l’intensità del mio vissuto con lui che mi ha risucchiato praticamente tutta la vita, non solo quella passata ma anche quella ancora da vivere. Ma come sarà possibile la vita senza di lui

(3 Settembre 2009)

31 Agosto

Ore 2:33

Approfitto di una piccola tregua della tremenda battaglia in corso per scrivere a me stesso, sul mio blog, e per raccogliere le idee. Tra poco si ricomincia a combattere. Alle tre nuova medicazione, trasfusione di piastrine e plasma. Abbiamo tanto parlato in questi mesi con medici ed esperti, riempendoci la bocca di queste parole: “la qualità di vita”. Abbiamo fatto enormi sacrifici fisici piuttosto che psicologici in nome della sua “qualità di vita”. Ma in fondo che significa “qualità di vita”? Io, arrivato a questo punto, non l’ho ancora capito! Oramai, annullati i dolori dovuti strettamente alla malattia con tutti i mezzi a disposizione, cosa rimane per lui? Un corpo che si deforma sempre di più giorno dopo giorno anzi ora dopo ora; l’impossibilità di muovere le gambe, i piedi, le braccia, le mani e le dita; rimane però ancora la capacità di girare la testa in autonomia. Durante la veglia le occasioni di star male non mancano, dai dolori alle gambe, alle braccia, qualche piaga, e continue medicazioni ad una gastrostomia veramente “dispettosa”, tanto per non farci mancare nulla. Quanto manca al limite della “qualità di vita”? A questa domanda avrei risposto con grande decisione qualche mese fa: siamo abbondantemente al di sotto del livello minimo accettabile. Cosa fare allora? Le cure, anche quelle palliative, sono sospese da qualche settimana, le uniche cose che vengono ancora somministrate sono sostanze strettamente necessarie alla vita quali acqua, glucosio, sali minerali, elettroliti e, di tanto in tanto, trasfusioni di sangue e piastrine. Vogliamo sospendere anche queste? Qualche mese fa se mi avessero descritto questa situazione, senza esitazione avrei detto di si. Ieri ancora, con molto dolore e con grande esitazione, avrei ancora detto di si. Ma oggi mi concedo un momento di grande egoismo. Stavo scrivendo per lui, sotto dettatura, una lettera alla sua fidanzatina e mi raccontava delle cose che avrebbe fatto con lei al suo ritorno a casa. Poi ad un certo punto mi ha regalato un sorriso, spontaneo, bellissimo, anche se breve, grazie al quale ho riconosciuto in quel volto ridotto ad una maschera la presenza di mio figlio. Quel sorriso mi ha ripagato di mesi di veglie notturne, di lunghe e dolorose medicazioni che ho dovuto fargli, di sale operatorie e di tutto quello che ho dovuto sopportare, e che rifarei altre cento e cento volte ancora se fosse necessario. Quel sorriso mi ha raccontato, più di tutte le parole, del suo attaccamento alla vita. Di quanto lui voglia continuare questa meravigliosa esperienza e di quanto lui desideri ancora amare ed essere amato da tutti e soprattutto da noi genitori. Da allora mi piace egoisticamente credere che finché potrà sorridere ancora una volta così varrà sempre la pena che sia con noi.

(31 Agosto 2009)

28 Agosto

Ancora un giorno in sua compagnia! Mi sto rendendo conto che solo nell’ultima settimana ho ricevuto in dono la lui mille volte di più di quanto io gli abbia dato in tutta la sua vita. Ogni parola che lui, con gran difficoltà, pronuncia vale per  me più di qualsiasi pietra preziosa. Le sue frasi sono piene di saggezza. La saggezza di chi è stato costretto a diventare maturo prima del tempo e di chi è stato derubato della propria fanciullezza. Ogni ora trascorsa in sua compagnia costituisce per me un grande insegnamento. Non immaginavo che a soli dodici anni si potesse soffrire con tanta dignità. L’idea stessa della sofferenza dovrebbe essere sconosciuta a quell’età, e invece lui mi insegna a soffrire e a sorridere soffrendo. Mi insegna a piangere, non per il dolore ma per la tristezza, la tristezza di una vita di cui ha perso la prospettiva ma che rincorre affannosamente e a cui si aggrappa in tutti i modi. Ed io non posso che imparare da lui e prendere tutto ciò che mi regala, imparando ad accontentarmi come lui si accontenta di questa piccola spoglia stanza d’ospedale, di una dose di morfina che allenta la morsa dei dolori, di una sacca di sangue che gli da una apparente energia, e apprezza  e rispetta questa vita che pure è stata tanto avara con lui. Così mi accontento anche io e mi sazio del suono della sua flebile voce quando mi parla e mi racconta i suoi progetti: la scuola, le prossime mangiate e ancora prima la sua fidanzata. Ogni giorno le rivolge un pensiero e si ripropone di chiamarla, ma il timore che anche dalla sua voce possa trasparire il suo aspetto lo costringe a rimandare. Questa notte mi sento però meno triste, forse i suoi insegnamenti stanno portando dei risultati. E aspetto l’alba con una speranza, la speranza che lui possa vedere ultimata la sua collezione di monete dei Mitici di Disney, a cui tiene tanto.  La trentesima moneta, quella di sabato 29 agosto uscirà col numero dedicato a Zapotec. Ha rincorso per ventinove settimane questa edizione difficile da trovare, con caparbia determinazione ha cercato in tutte le edicole, sabato dopo sabato, e non ne ha perso un numero. Ed ora ci siamo. L’ultimo sabato è arrivato. Domani il traguardo sarà raggiunto, che gioia sarà per lui. Era un’altra persona, che oggi a stento gli rassomiglia, che nel freddo gennaio pavese comprò con grande entusiasmo il primo numero. Mai avrei potuto immaginare che un fumetto fosse stato tanto importante per me.

(28 Agosto 2009)

24 Agosto

Da pochi minuti è passata la mezzanotte. E’ lunedì. Il suo ultimo lunedì. Lui non avrà altri sabati, domeniche, venerdì, giovedì. Questi giorni sono ormai scomparsi dal suo calendario. Tutti consumati quelli che aveva a disposizione. Se sarà fortunato nella sua vita potrà ancora esserci un mercoledì, ma ci vorrà proprio tanta fortuna e tanta resistenza fisica. Martedì? Chi può dirlo? Ma poi, cosa conta un martedì in più o un mercoledì in meno? Per me tantissimo, vale tutta una vita. Non un giorno, ma ogni ora nella quale posso ascoltare il rumore del suo respiro ha per me un valore inestimabile. Ed io, quando sono vicino a lui, cerco senza farmene accorgere il profumo del suo respiro, mi alimento del suo fiato e lo inspiro, quasi fosse una droga, cercando di non sprecarne. Ma forse è la droga che mi permette di sopravvivere a questi giorni, a queste ore di attesa e di continuare a recitare la mia parte in questa tragedia che è sfuggita al palcoscenico del teatro per approdare nella mia vita. Questa droga mi consente di stargli vicino senza toccarlo, baciarlo, stringerlo forte forte tra le mie braccia e di sostenere il mio ruolo distaccato sopportando indicibili sofferenze, come se le mie carni fossero lentamente dilaniate da ferri roventi.  E’ quasi l’una ed io continuo ad osservarlo dalla mia sedia vicino al suo letto dalla quale controllo con attenzione il suo respiro sperando di non avvertire un aumento della frequenza ed una difficoltà ad ossigenarsi: sarebbe il segnale. Guardo il suo volto sereno che riposa, sembra quasi lo stesso di quando, ancora bambino e non l’attuale ragazzo (come lui tiene a precisare), era ancora sano come un pesce. Poi il mio sguardo scorre verso il basso, verso il torace, l’addome, l’inguine, le gambe e vedo un corpo non più suo. Come se un burattinaio dispettoso avesse messo una testa di un bambolotto sul corpo deforme di un pupazzo, tanto per fare una burla. E lui, sempre molto attento a tutto ciò che lo riguarda, non accenna mai a queste trasformazioni, quasi tema la risposta; preferisce dare per scontato che tra poco tutto tornerà come prima. Questa sera, quando eravamo soli, mi ha detto di essere felicissimo di poter finalmente trascorrere il suo compleanno a Sorrento, senza malattia, con noi genitori e con tutti gli amici a festeggiare al Verdemare. E poi ha aggiunto: – Mi sembra proprio un sogno. Mi sembra impossibile che si avveri, troppo bello. Capiscimi, dopo tante sofferenze non sono più sicuro di nulla della mia vita. Ho quasi paura di sperare. Adesso devo tornare di nuovo vicino a lui. Ho perso già troppi respiri, ed è un lusso che non posso concedermi.

(24 Agosto 2009)

20 Agosto

Cade inesorabile la sabbia. Granello dopo granello si svuota l’ampolla in alto e cresce il cono di sabbia in basso. E’ il momento della rabbia. Rabbia. Osservo il respiro sempre più lento e sempre più profondo e la rabbia mi pervade, mi divora, mi consuma. Mi sento costretto da mille catene, impotente. Più che il dolore è la rabbia che spinge dal profondo alcune lacrime che fanno capolino negli angoli degli occhi e rientrano, discretamente, senza cadere. Vorrei poter scambiare ogni litro del mio sangue con un minuto in più della sua vita. Vorrei almeno poterlo salutare, abbracciarlo e augurargli buon viaggio, ringraziarlo per l’inestimabile tesoro che mi ha donato entrando nella mia vita. Vorrei consolarlo, vorrei dirgli che la sua breve vita non è stata mai banale, mai scontata, sempre densa di emozioni, regalate e ricevute. Vorrei proteggerlo come lui si aspetta, ancora una volta, e vorrei poter onorare la fiducia che, anche nei momenti peggiori, ha riposto in me. Invece non mi rimane che rabbia, una rabbia così forte che ho vergogna a descrivere. Non capireste. E intanto scorre la sabbia ed io sono qui, vicino a lui impotente. E aspetto e lo carezzo.

(20 Agosto 2009)