31 Agosto

Ore 2:33

Approfitto di una piccola tregua della tremenda battaglia in corso per scrivere a me stesso, sul mio blog, e per raccogliere le idee. Tra poco si ricomincia a combattere. Alle tre nuova medicazione, trasfusione di piastrine e plasma. Abbiamo tanto parlato in questi mesi con medici ed esperti, riempendoci la bocca di queste parole: “la qualità di vita”. Abbiamo fatto enormi sacrifici fisici piuttosto che psicologici in nome della sua “qualità di vita”. Ma in fondo che significa “qualità di vita”? Io, arrivato a questo punto, non l’ho ancora capito! Oramai, annullati i dolori dovuti strettamente alla malattia con tutti i mezzi a disposizione, cosa rimane per lui? Un corpo che si deforma sempre di più giorno dopo giorno anzi ora dopo ora; l’impossibilità di muovere le gambe, i piedi, le braccia, le mani e le dita; rimane però ancora la capacità di girare la testa in autonomia. Durante la veglia le occasioni di star male non mancano, dai dolori alle gambe, alle braccia, qualche piaga, e continue medicazioni ad una gastrostomia veramente “dispettosa”, tanto per non farci mancare nulla. Quanto manca al limite della “qualità di vita”? A questa domanda avrei risposto con grande decisione qualche mese fa: siamo abbondantemente al di sotto del livello minimo accettabile. Cosa fare allora? Le cure, anche quelle palliative, sono sospese da qualche settimana, le uniche cose che vengono ancora somministrate sono sostanze strettamente necessarie alla vita quali acqua, glucosio, sali minerali, elettroliti e, di tanto in tanto, trasfusioni di sangue e piastrine. Vogliamo sospendere anche queste? Qualche mese fa se mi avessero descritto questa situazione, senza esitazione avrei detto di si. Ieri ancora, con molto dolore e con grande esitazione, avrei ancora detto di si. Ma oggi mi concedo un momento di grande egoismo. Stavo scrivendo per lui, sotto dettatura, una lettera alla sua fidanzatina e mi raccontava delle cose che avrebbe fatto con lei al suo ritorno a casa. Poi ad un certo punto mi ha regalato un sorriso, spontaneo, bellissimo, anche se breve, grazie al quale ho riconosciuto in quel volto ridotto ad una maschera la presenza di mio figlio. Quel sorriso mi ha ripagato di mesi di veglie notturne, di lunghe e dolorose medicazioni che ho dovuto fargli, di sale operatorie e di tutto quello che ho dovuto sopportare, e che rifarei altre cento e cento volte ancora se fosse necessario. Quel sorriso mi ha raccontato, più di tutte le parole, del suo attaccamento alla vita. Di quanto lui voglia continuare questa meravigliosa esperienza e di quanto lui desideri ancora amare ed essere amato da tutti e soprattutto da noi genitori. Da allora mi piace egoisticamente credere che finché potrà sorridere ancora una volta così varrà sempre la pena che sia con noi.

(31 Agosto 2009)

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