31 Agosto

Ore 2:33

Approfitto di una piccola tregua della tremenda battaglia in corso per scrivere a me stesso, sul mio blog, e per raccogliere le idee. Tra poco si ricomincia a combattere. Alle tre nuova medicazione, trasfusione di piastrine e plasma. Abbiamo tanto parlato in questi mesi con medici ed esperti, riempendoci la bocca di queste parole: “la qualità di vita”. Abbiamo fatto enormi sacrifici fisici piuttosto che psicologici in nome della sua “qualità di vita”. Ma in fondo che significa “qualità di vita”? Io, arrivato a questo punto, non l’ho ancora capito! Oramai, annullati i dolori dovuti strettamente alla malattia con tutti i mezzi a disposizione, cosa rimane per lui? Un corpo che si deforma sempre di più giorno dopo giorno anzi ora dopo ora; l’impossibilità di muovere le gambe, i piedi, le braccia, le mani e le dita; rimane però ancora la capacità di girare la testa in autonomia. Durante la veglia le occasioni di star male non mancano, dai dolori alle gambe, alle braccia, qualche piaga, e continue medicazioni ad una gastrostomia veramente “dispettosa”, tanto per non farci mancare nulla. Quanto manca al limite della “qualità di vita”? A questa domanda avrei risposto con grande decisione qualche mese fa: siamo abbondantemente al di sotto del livello minimo accettabile. Cosa fare allora? Le cure, anche quelle palliative, sono sospese da qualche settimana, le uniche cose che vengono ancora somministrate sono sostanze strettamente necessarie alla vita quali acqua, glucosio, sali minerali, elettroliti e, di tanto in tanto, trasfusioni di sangue e piastrine. Vogliamo sospendere anche queste? Qualche mese fa se mi avessero descritto questa situazione, senza esitazione avrei detto di si. Ieri ancora, con molto dolore e con grande esitazione, avrei ancora detto di si. Ma oggi mi concedo un momento di grande egoismo. Stavo scrivendo per lui, sotto dettatura, una lettera alla sua fidanzatina e mi raccontava delle cose che avrebbe fatto con lei al suo ritorno a casa. Poi ad un certo punto mi ha regalato un sorriso, spontaneo, bellissimo, anche se breve, grazie al quale ho riconosciuto in quel volto ridotto ad una maschera la presenza di mio figlio. Quel sorriso mi ha ripagato di mesi di veglie notturne, di lunghe e dolorose medicazioni che ho dovuto fargli, di sale operatorie e di tutto quello che ho dovuto sopportare, e che rifarei altre cento e cento volte ancora se fosse necessario. Quel sorriso mi ha raccontato, più di tutte le parole, del suo attaccamento alla vita. Di quanto lui voglia continuare questa meravigliosa esperienza e di quanto lui desideri ancora amare ed essere amato da tutti e soprattutto da noi genitori. Da allora mi piace egoisticamente credere che finché potrà sorridere ancora una volta così varrà sempre la pena che sia con noi.

(31 Agosto 2009)

28 Agosto

Ancora un giorno in sua compagnia! Mi sto rendendo conto che solo nell’ultima settimana ho ricevuto in dono la lui mille volte di più di quanto io gli abbia dato in tutta la sua vita. Ogni parola che lui, con gran difficoltà, pronuncia vale per  me più di qualsiasi pietra preziosa. Le sue frasi sono piene di saggezza. La saggezza di chi è stato costretto a diventare maturo prima del tempo e di chi è stato derubato della propria fanciullezza. Ogni ora trascorsa in sua compagnia costituisce per me un grande insegnamento. Non immaginavo che a soli dodici anni si potesse soffrire con tanta dignità. L’idea stessa della sofferenza dovrebbe essere sconosciuta a quell’età, e invece lui mi insegna a soffrire e a sorridere soffrendo. Mi insegna a piangere, non per il dolore ma per la tristezza, la tristezza di una vita di cui ha perso la prospettiva ma che rincorre affannosamente e a cui si aggrappa in tutti i modi. Ed io non posso che imparare da lui e prendere tutto ciò che mi regala, imparando ad accontentarmi come lui si accontenta di questa piccola spoglia stanza d’ospedale, di una dose di morfina che allenta la morsa dei dolori, di una sacca di sangue che gli da una apparente energia, e apprezza  e rispetta questa vita che pure è stata tanto avara con lui. Così mi accontento anche io e mi sazio del suono della sua flebile voce quando mi parla e mi racconta i suoi progetti: la scuola, le prossime mangiate e ancora prima la sua fidanzata. Ogni giorno le rivolge un pensiero e si ripropone di chiamarla, ma il timore che anche dalla sua voce possa trasparire il suo aspetto lo costringe a rimandare. Questa notte mi sento però meno triste, forse i suoi insegnamenti stanno portando dei risultati. E aspetto l’alba con una speranza, la speranza che lui possa vedere ultimata la sua collezione di monete dei Mitici di Disney, a cui tiene tanto.  La trentesima moneta, quella di sabato 29 agosto uscirà col numero dedicato a Zapotec. Ha rincorso per ventinove settimane questa edizione difficile da trovare, con caparbia determinazione ha cercato in tutte le edicole, sabato dopo sabato, e non ne ha perso un numero. Ed ora ci siamo. L’ultimo sabato è arrivato. Domani il traguardo sarà raggiunto, che gioia sarà per lui. Era un’altra persona, che oggi a stento gli rassomiglia, che nel freddo gennaio pavese comprò con grande entusiasmo il primo numero. Mai avrei potuto immaginare che un fumetto fosse stato tanto importante per me.

(28 Agosto 2009)

24 Agosto

Da pochi minuti è passata la mezzanotte. E’ lunedì. Il suo ultimo lunedì. Lui non avrà altri sabati, domeniche, venerdì, giovedì. Questi giorni sono ormai scomparsi dal suo calendario. Tutti consumati quelli che aveva a disposizione. Se sarà fortunato nella sua vita potrà ancora esserci un mercoledì, ma ci vorrà proprio tanta fortuna e tanta resistenza fisica. Martedì? Chi può dirlo? Ma poi, cosa conta un martedì in più o un mercoledì in meno? Per me tantissimo, vale tutta una vita. Non un giorno, ma ogni ora nella quale posso ascoltare il rumore del suo respiro ha per me un valore inestimabile. Ed io, quando sono vicino a lui, cerco senza farmene accorgere il profumo del suo respiro, mi alimento del suo fiato e lo inspiro, quasi fosse una droga, cercando di non sprecarne. Ma forse è la droga che mi permette di sopravvivere a questi giorni, a queste ore di attesa e di continuare a recitare la mia parte in questa tragedia che è sfuggita al palcoscenico del teatro per approdare nella mia vita. Questa droga mi consente di stargli vicino senza toccarlo, baciarlo, stringerlo forte forte tra le mie braccia e di sostenere il mio ruolo distaccato sopportando indicibili sofferenze, come se le mie carni fossero lentamente dilaniate da ferri roventi.  E’ quasi l’una ed io continuo ad osservarlo dalla mia sedia vicino al suo letto dalla quale controllo con attenzione il suo respiro sperando di non avvertire un aumento della frequenza ed una difficoltà ad ossigenarsi: sarebbe il segnale. Guardo il suo volto sereno che riposa, sembra quasi lo stesso di quando, ancora bambino e non l’attuale ragazzo (come lui tiene a precisare), era ancora sano come un pesce. Poi il mio sguardo scorre verso il basso, verso il torace, l’addome, l’inguine, le gambe e vedo un corpo non più suo. Come se un burattinaio dispettoso avesse messo una testa di un bambolotto sul corpo deforme di un pupazzo, tanto per fare una burla. E lui, sempre molto attento a tutto ciò che lo riguarda, non accenna mai a queste trasformazioni, quasi tema la risposta; preferisce dare per scontato che tra poco tutto tornerà come prima. Questa sera, quando eravamo soli, mi ha detto di essere felicissimo di poter finalmente trascorrere il suo compleanno a Sorrento, senza malattia, con noi genitori e con tutti gli amici a festeggiare al Verdemare. E poi ha aggiunto: – Mi sembra proprio un sogno. Mi sembra impossibile che si avveri, troppo bello. Capiscimi, dopo tante sofferenze non sono più sicuro di nulla della mia vita. Ho quasi paura di sperare. Adesso devo tornare di nuovo vicino a lui. Ho perso già troppi respiri, ed è un lusso che non posso concedermi.

(24 Agosto 2009)

20 Agosto

Cade inesorabile la sabbia. Granello dopo granello si svuota l’ampolla in alto e cresce il cono di sabbia in basso. E’ il momento della rabbia. Rabbia. Osservo il respiro sempre più lento e sempre più profondo e la rabbia mi pervade, mi divora, mi consuma. Mi sento costretto da mille catene, impotente. Più che il dolore è la rabbia che spinge dal profondo alcune lacrime che fanno capolino negli angoli degli occhi e rientrano, discretamente, senza cadere. Vorrei poter scambiare ogni litro del mio sangue con un minuto in più della sua vita. Vorrei almeno poterlo salutare, abbracciarlo e augurargli buon viaggio, ringraziarlo per l’inestimabile tesoro che mi ha donato entrando nella mia vita. Vorrei consolarlo, vorrei dirgli che la sua breve vita non è stata mai banale, mai scontata, sempre densa di emozioni, regalate e ricevute. Vorrei proteggerlo come lui si aspetta, ancora una volta, e vorrei poter onorare la fiducia che, anche nei momenti peggiori, ha riposto in me. Invece non mi rimane che rabbia, una rabbia così forte che ho vergogna a descrivere. Non capireste. E intanto scorre la sabbia ed io sono qui, vicino a lui impotente. E aspetto e lo carezzo.

(20 Agosto 2009)

17 Agosto

La luce del corridoio è spenta. Da qualche stanza in fondo filtra un debole raggio di luce; i riflessi di una televisione lampeggiano nella stanza delle infermiere. Cammino con passo regolare fino alla stanza 23. Tra le mani ho un lattina di coca-cola. La stanza 23, che ridicola coincidenza. Ventitré, come la sua data di nascita. Dorme, il respiro è lungo, un po’ affannato, la bocca leggermente aperta. Mi appoggio sul mio letto, ho gli abiti che oramai indosso da tre giorni. Potrei cambiarli, ma mi sembra di spezzare un incantesimo. Come se, tenendo gli abiti che avevo quando sono arrivato in ospedale, potessi fermare il tempo. No, resisterò ancora finché potrò. Come se questo sacrificio che faccio potesse ancora servire. Lascio la coca-cola sul comodino, era per lui, ma si è addormentato mentre andavo a prenderla. Comunque ne avrebbe bevuto al più un piccolissimo sorso. Con la testa poggiata sul cuscino lo guardo. Controllo il suo respiro, osservo le vene pulsare sul collo con una velocità eccessiva.  Solo adesso abbasso la difesa che ho tenuta ai massimi livelli per tutto il giorno. Adesso sono solo e mi soffermo a pensare. Sono solo a fare i conti con la vita e con me stesso. Continuo a osservarlo. E’ bellissimo! Non è un pensiero di parte, è proprio vero.  I lineamenti, delicati e armonici, sembrano scolpiti dalla luce fioca e radente della abat-jour. Una smorfia di dolore interrompe il suo sonno poco profondo, si gira verso di me e mi guarda fissandomi negli occhi. Il suo sguardo mi chiede ancora una volta di aiutarlo, dopo mesi, anni di sofferenze. Lui ha una gran fiducia nelle mia capacità di aiutarlo, più di quanta ne abbia io stesso. Mi alzo e con consumata esperienza recito la parte che da mesi sto ripetendo più volte al giorno. – Cosa ti fa male? E lui, fingendo di credere ancora alla mia recita, mi spiega che il dolore è alla schiena. Seguo alla perfezione il copione e gli racconto che in breve gli passerà, che non è altro se non la prolungata permanenza a letto. – Sai, – gli dico – ne ho sofferto anche io per molto tempo. E lui, quasi con compassione verso di me, mi interrompe dicendo di conoscere a memoria la storia del mio mal di schiena. Intanto la morfina che scorre lentamente nel suo corpo fa di nuovo effetto e lui si riaddormenta, agitato. Riprendo la mia osservazione e questa volta non sono interrotto. Mi ci vuole qualche minuto per arrivare al dunque. Sono ottantotto giorni che cerco di non pensarci, o meglio non appena inizio a pensarci mi costringo a cambiare pensiero. Questa sera non posso sottrarmi alla resa dei conti con me stesso.  Sono fuggito troppo a lungo e adesso, sono brutalmente costretto a pensarci.  Ho utilizzato tutto il tempo a mia disposizione per ritardare questo momento, e mi sono ridotto all’ultimo minuto. Non posso più scappare. Non ho tempo, lui morirà. La paura mi attanaglia.  Ora non posso più scacciare i miei pensieri, devo fare i conti loro, con la sua morte. Morte. E’ una parola che non si addice a un ragazzo, eppure è così. Sono paralizzato. Apro la bocca per gridare con quanto fiato ho in gola ma, come nei peggiori incubi, non esce nessun suono. Sudo. Sono tutto bagnato di sudore, cerco ancora di gridare, invano. Mi brucia il petto. Sembra una banalità, ma sento vere fitte di bruciore al petto, nella parte alta. Ci siamo, forse è un infarto che sta per sopraggiungere. In altri momenti mi sarei terrorizzato, adesso ne sono quasi felice. Ma passa, non è quello. Meglio così, non posso lasciarlo solo proprio nel momento più difficile della sua breve esistenza. Devo accompagnarlo fino in fondo. Che venga pure l’infarto, dopo. Adesso devo stargli ancora vicino. Nel marasma di questi pensieri amari ce ne è uno che sembra dolce, che mi attira, anzi no, che lenisce le mie sofferenze: sarebbe bello che nel momento del trapasso io lo accompagnassi, abbracciati, stretti stretti, ed insieme lasciarsi spegnere come le lampade della strada quando fa giorno. Ma non è possibile. Ho ancora più paura. A momenti mi sembra che dopo la sua morte lui possa ancora essere con noi, come se questo sia solo un aggravarsi della sua malattia. E’ il concetto di irreversibilità che non riesco proprio a mandare giù. Sento che il mio subconscio non lo accetta. Ed ho ancora più paura. Paura di cosa non saprei dirlo di preciso. Vorrei potergli dire tutte le cose che non gli ho detto, vorrei poter condividere con lui tutte le esperienze che ancora non ha vissuto. E che non vivrà mai. Non proverà mai l’emozione adolescenziale del primo bacio ad una ragazza, non proverà mai l’apprensione di un esame, non proverà mai la gioia di tenere tra le braccia un figlio suo. Quante cose non potrà fare, quante emozioni non potrà provare. Quante cose gli sono state negate.  Ho ancora poche ore, vorrei parlargli ininterrottamente, vorrei tenerlo in braccio come quand’era bambino, vorrei cantargli le ninnananne per farlo addormentare e le storielle che inventavo per farlo divertire. E invece devo fingere che domani sarà una giornata come le altre, devo coccolarlo senza farmene accorgere, devo rubare una carezza. I ricordi di tutta una vita, la sua, si affollano nella mia mente ma sono costretto a scacciarli perchè il dolore che provocano è troppo forte, non riesco a sopportarlo. Ho paura di dimenticare il tono della sua voce. Ancora una volta apro la bocca per emettere un grido muto, ancora una volta il petto mi duole, più forte di prima. Ma ormai mi sono abituato. Al dolore fisico riesco ad abituarmi. Alla sua assenza no! La sua camera rimarrà buia, la lucina verde accanto al suo letto non risplenderà nella notte. La mia notte sarà nera come la pece e vuota come la mia vita. Forse è proprio questo che mi fa più paura: me stesso. Lui ha affrontato le tante prove che la vita, avara di gioie ma prodiga di difficoltà, gli ha chiesto di superare, con grande coraggio e grande dignità. Ancora oggi, nel momento della prova più dura, si adatta con rassegnazione ad una condizione di inimmaginabile difficoltà. Nonostante il suo corpo sia devastato e oramai quasi inutilizzabile dalla testa in giù, lui si ricava i suoi spazi e vive la sua vita. Lui non ha paura. Lui attende, studia, affronta. Ora provo ad addormentarmi, è tardi. Domani è un altro giorno prezioso, inestimabile e non posso perderne nemmeno un secondo, è un lusso che non posso permettermi. Vado ad affrontare i miei fantasmi. Non posso più fuggire. Io ho paura, tanta paura, paura di me.

(17 agosto 2009)

13 Agosto

Avrei voluto lasciare sul mio blog, almeno una volta, un messaggio di serenità. Purtroppo in questa brutta storia “serenità” è un vocabolo che non esiste. Sono costretto invece parlare di pazzia. Sempre più spesso sento di sfiorare i confini della pazzia, forse non li ho ancora varcati ma ci vado spesso molto vicino. Da qualche settimana ho cambiato la mia posizione riguardo alla pazzia. Infatti fino a poco tempo fa ritenevo che la pazzia fosse uno stato di sofferenza mentale che si traduce in comportamenti ed espressioni irrazionali e spesso lesive della propria ed altrui incolumità. Insomma una grave malattia il cui sopraggiungere è una gran disgrazia. Oggi, almeno per il mio caso, la penso diversamente. Sento che per me la pazzia è lo stato, forse irreversibile, in cui rifugiarmi quando la realtà diverrà più dolorosa di quanto la mia  povera mente, già a lungo provata, possa sopportare. Quindi non temo più la pazzia come una disgrazia ma la invoco come una salvazione. Cosa mai avrà ispirato in me questo così radicale cambiamento d’opinione sulla pazzia? Chi conosce la “Brutta storia” intuisce quali eventi abbiano potuto causare queste mie riflessioni; chi non la conosce, e non mi conosce, allora non potrà capire fino in fondo le mie parole. La cronaca degli ultimi giorni della “Brutta storia” riporta che la malattia progredisce rapidamente. Ogni giorno si registra l’apertura di un nuovo fronte. Vedere, giorno dopo giorno, il suo bel corpicino deformarsi, a volte in modo grottesco, mi sta portando alla pazzia. Descrivere quali siano questi cambiamenti non giova a chi legge e meno ancora a chi scrive. Basti pensare che chi lo ha conosciuto solo sei mesi fa oggi stenterebbe a capire che si tratta della stessa persona. Ma, nonostante queste terribili offese alla immagine che lui vede di se allo specchio, nonostante tutte le cicatrici, nonostante tutti i tubi che vengono fuori dal suo addome, e che lui ostenta come trofei di guerra, nonostante tutto, la sua voglia di vivere e la sua forza di volontà, con la quale si aggrappa con le unghie a tutto ciò che gli ricorda una “vita normale”, come la chiama lui,  non sono minimamente scalfite da questo mostro che, come un alieno, sta invadendo il suo corpo innocente. La consapevolezza che questo è solo l’inizio e che non esistono rimedi, e che mai più nulla ritornerà come è stato un tempo non molto lontano, genera nella mia mente una ridda di pensieri che sempre più si avvicinano alla pazzia, così come lui si avvicina alla sua fine. Forse esiste una sorta di sincronismo automatico che evita che uno dei due eventi accada prima dell’altro causando ulteriori sofferenze. Dunque la pazzia come salvazione, una specie di uscita di sicurezza. Nel vano tentativo di immaginare un futuro senza di lui la mia ragione si arresta bruscamente contro un muro; è come se il software del mio pensiero non fosse stato programmato per elaborare la mia vita senza di lui. Se il mio cervello fosse un computer, e non lo è, arrivato a questo punto andrebbe in blocco e prima di arrestarsi, sullo sfondo azzurro con caratteri bianchi, annuncerebbe: “Errore irreversibile di sistema. Spegnere il computer.” Ecco dunque che interviene la pazzia come strategia di soccorso estremo: quando penso che impazzirò mi sento meglio.   In fondo cos’è la pazzia se non un rinnegare la realtà in cui si vive per vivere in un proprio mondo nel quale la vita è più facile e confortevole. Ed è proprio questo quello che oggi desidero: rinunciare a questa realtà nella quale sto vivendo, e che di certo è sbagliata, e ritornare nel mio mondo, quello giusto, quello buono, nel quale i genitori non sopravvivono ai loro figli.

(13 agosto 2009)